Cordão localizado, mas na mão do Redome...

Bom, já foi localizado o cordão que será utilizado para o transplante da Julia ( ainda não sei de onde é e qual a compatibilidade, mas vou perguntar para amédica ainda amanhã).
Agora foi enviado o pedido da verba para o Redome ( órgão público que juntamente com o INCA autoriza a compra de medula e cordões para transplante).
Se eles autorizarem em 15-20 dias o cordão estará aqui no hospital de Curitiba, mas se eles acharem que o caso da Julia não é de vida ou morte ela entra na fila e ai será uma outra história que espero não ter que contar.
Esperemos até quinta, e tomara que traga boas notícias.

Tomografia

Hoje a Julia fez uma tomografia no hospital.
As infecções da BCGite ( infecção que ela adquiriu quando recebeu a vacina BCG, que atacou ela) sumiram, ótimo sinal!
Mas ela está com alguma alteração no pulmão e no coraçãozinho, nada muito grave, dizem os médicos, mas ela vai fazer ainda um ecocardiograma para verificar. Essas alterações são pelo fato de ela estar sempre doentinha, com catarro e tossindo, oque força demais o pulmão para respirar, que está diretamente ligado ao coração.
É por essas complicações que vêem surgindo que estamos tão desesperados para que esse transplante saia logo.

Nova Dieta

Hoje fomos a consulta com o Nutrólogo e os médicos resolveram mudar a dieta dela. Ao invés de Leite de Soja, Sopa e Fruta ela vai tomar Pregomin, um alimento de fácil absorção e hipoalergico. Esse alimento é caríssimo e graças ao apoio de todos temos agora condições usá-lo nela. Para terem uma idéia a lata dura 4 dias e custa R$ 128,00.
Como ela também tem que aumentar mais de 40% o volume ingerido passaram uma sonda gástrica nela ( a mesma que ela usou no hospital), essa sonda entra pelo nariz e vai até o estomago dela e um equipamento goteja devagar o alimento. Assim ela vai ingerir aos poucos uma maior quantidade de alimento sem se saciar.
Dá muita dó vê-la com a sonda e dar ¨de mamar¨ pelo caninho, mas sabemos também que é MUITO importante que ela engorde mais para estar o mais fortinha possível na hora do transplante.

Maracada Ida para Curitiba

Hoje a Julia foi ao médico. Ela está bem, mas precisa engordar um pouquinho para estar bem fortinha no transplante. Por isso amanhã iremos consultar um nutrólogo para ver o que podemos fazer para fazê-la engordar.
Marcamos a ida para Curitiba para o final de semana do feriado. Ainda não tem nada agendado mas queremos chegar lá um pouco antes de interná-la para nos estabelecer por lá. Ainda em São Paulo a Jujuba vai fazer alguns exames como tomografias e mais alguns de sangue (só pra variar)e vai tomar gamaglubolina (os anticorpos humanos).
Também ficamos muito felizes em saber que a médica que acompanha a Ju desde o início de seu tratamento vai para Curitiba acompanhar o transplante dela.

Primeira etapa concluída

Hoje estamos voltando pra São Paulo. Ontem a Julia terminou de colher todos os exames pré-transplante e agora só nos resta esperar que o cordão que encontraram chegue o quanto antes.
Tiraram tanto sangue da pequena que ela teve que fazer uma transfusão ontem a tarde.
Ficou super estressada com tanta agulhada.... mas hoje parece estar um pouco melhor.
Em São Paulo vamos a preparar tudo o que falta, fechar o contrato com o apartamente aqui de Curitiba, arrumar as malas e aguardar (SUPER ANSIOSAS) a ordem da Dra. Carmem Bonfim para pegar o avião.
A noite já estaremos em casa (São Paulo).

Lugar para ficar

Hoje foi mais um dia de coleta de sangue, tadinha da Julia, daqui a pouco vai precisar tomar sangue.
Voltaremos para São Paulo na Sexta-feira.
Nós estamos hospedados em um hotel bem próximo ao hospital e desde quando chegamos estamos andando na região a procura de um apartamento pequeno para alugar no período que ficaremos por aqui.
Hoje encontramos um apê tipo kitchinette, super legal. Fica a 2 quadras do hospital e já tem geladeira, fogão, cama e lavanderia comunitária do condomínio. Era tudo o que precisávamos. Estou muito feliz por estar me sentindo bem aqui na cidade (que é super bonita e tranquila) e por ter encontrado um lugar legal pra ficar.
Afinal serão 6 meses de ansiedade que teremos que ficar por aqui.

Caso de sucesso

Hoje chegamos no hospital de manhã para colher mais sangue da Julia e na sala de espera aparece a médica (Dra. Carmem) com um garotinho de 6 anos no colo.
Lindo! Um sapeca!
Pois é ela veio me apresentar o Lucas! Ele chegou no hospital há uns 5 anos atrás com 7 meses de vida num estado de saúde que ninguém acreditava que pudesse sobreviver a um transplante de medula.
Estava muito mais debilitado que a Julia hoje.
Ele tinha a mesma doença que a Ju, e com 1 ano e dois meses fez o transplante com cordão umbilical ( que tinha 2 números imcompatíveis) e está completamente curado!
Vocês não imaginam como fiquei emocionada. Eu sempre tive esperanças ( e porque não certeza) de que a Julia ia se curar, mas hoje depois de ver esse garotinho lindo e saudável minhas certezas se multiplicaram....
De mais a Julia está super animada e feliz. Fora o estress das agulhadas para colher sangue.

Impressão Curitiba

Já estamos em Curitiba, parece que ficaremos por aqui mais de 1 dia, pois a Julia tem que fazer vários exames e não tem como colher tanto sangue de uma vez só.
Adoramos a médica que vai cuidar dela (Dra. Carmem Bonfim) é uma pessoa super especial.
Nos atenderam super bem, o hospital é bem legal e a equipe toda super atenciosa.
Hoje ela colheu sangue para fazer a confirmação do seu HLA (exame que dirá a compatibilidade dela com os possíveis doadores)ela já tinha feito, mas por lei, é preciso fazer a confirmação antes de pedir o envio do cordão.
Eles já localizaram 4 cordões compatíveis e pode ser que um deles seja 100% compatível!!!!!! Esta foi a melhor notícia dos últimos meses.
Parece que as coisas estão andando!!!!!!

Consulta em Curitiba

3ª feira próxima (17/08) eu e a Ju vamos para uma consulta em Curitba mas voltaremos no mesmo dia. Essa consulta será para definirmos todos os detalhes do tratamento.

Não deixem de visitar a página ¨tratamento¨ no site da Julia, colocamos lá, mais informações e detalhes sobre o transplante da Julia e quem vai cuidar dela.

As passagens para irmos pra Curitiba foram doadas por um cara muito legal, mas ele não quer ser identificado, só que eu posso dizer é que todos vocês certamente amam ele, e que muitos de vocês devem ser fãs dele também. A Ju e eu agradecemos e desejamos um monte de sucesso para ele (apesar que ele já é um super sucesso).

Por que uma criança nasce com SCID?

Tem um monte de gente me perguntando por que uma criança nasce com SCID.
Pra começar SCID é uma doença congênita, ou seja, hereditária.
Todos nós temos 30 mil pares de genes no corpo. Para formar um par de gene o feto quando está se formando pega um da mãe e um do pai.
Uma pessoa saudável tem 4 pares de gene com defeito, ou seja, um deles é recessivo ( ¨Aa¨ ao invés de ¨AA¨). Mas como são pares o predominante assume e nada acontece.
Eu e o Alexandre calhamos de ter o mesmo par com defeito.
Por exemplo: o meu par da sequencia 21.455 é: ¨Aa¨. E o par dele da mesma sequencia é: ¨aA¨.
E a Julia pegou o meu ¨a¨ e o ¨a¨ do Alexandre ficando com os dois genes recessivos (¨aa¨). Ai a função desse gene ficou comprometida.

Existem várias outras doenças gongênitas. E as chances do casal ter outro filho com esse problema é de 25%.

É muito difícil isso acontecer, principalmente quando pai e mão não são da mesma família. Porque ter o mesmo par de gene com defeito em 30 mil é quase impossível. Mas pode acontecer.

Quem sabe no futuro antes dos casais terem filhos não se possa fazer um estudo genético dos dois para saber se eles tem algum defeito no mesmo par de gene. Para daí tomarem os cuidados necessários.

Espero que tenha conseguido explicar!
A Julia está bem, teve um pouco de febre antes do almoço mas até agora nada. Se amanhã continuar vou ter que levá-la ao médico.

Julia faz 6 meses!

Hoje a Julia completa 6 meses de vida!
Já cantamos meio parabéns pra ela ( afinal é meio ano de vida!)
Ela ainda está com febre, mas o prazo pro antibiótico fazer efeito é de 48 horas (amanhã a tarde) Vamos rezar pra que ela se recupere logo.

Julia vai ao médico

Hoje a Julia foi ao médico porque estava com febre desde segunda ( como todos sabemos febre no caso dela é muito preocupante).
Parece que mesmo com todos os cuidados que estamos tendo ela pegou uma virose.
Fez um monte de exames e está tomando mais um antibiótico.
Agora temos que esperar 48 horas (até domingo) pra ver se a febre passa.
De resto ela está bem, engordou um pouquinho, oque é bom, para quando for fazer o transplante estar mais fortinha!

HLA da Julia em andamento

Hoje eu e a Julia tiramos sangue aqui em São Paulo e o Alexandre (pai) lá em Salvador e enviamos por Sedex 10 para Curitiba.
Lá será feito o exame de HLA de alta resolução. Este exame vai permitir procurar por um doador de medula ou por um cordão umbilical compatível nos bancos de medula e de cordão em todo o mundo.
Este exame pode levar de 4 a 15 dias para ficar pronto.