1 mês de transplante

A Julia está muito bem hoje. Acho que esse incômodo na boca dela é por causa dos dentinhos que estão nascendo e não pela DECH.
A diarréia dela melhorou MUITO e ela está engordando bem.
As manchinhas da pele vêm e vão, mas continua melhorando.
Hoje ela fez um exame que vai detectar qual a percentagem de células novas que ela tem. Esse exame dirá qual foi o resultado efetivo do transplante.
Mas só deve ficar pronto em 1 semana.

28º dia - Vírus, alarme falso! DECH regredindo!

Ótimas notícias:
O que os médicos ontem achavam que era o vírus da herpes na boquinha da Ju na verdade é a própria DECH que também dá algumas manchas na boca. Apesar de ter sido bom saber que não é um vírus, essas manchinhas estão incomodando a Ju e não estão deixando ela se alimentar tão bem como vinha fezendo estes dias. Mas nem isso a impede de comer, apenas está se alimentando mais devagar.

Mas a melhor notícia é que hoje pela manhã os médicos notaram uma boa melhora na pele e segundo eles a DECH já está em fase de regressão!!!!!!
Essas coisinhas chatas na boca dela estão com seus dias contados!!!!

27º dia - DECH na mesma

A pele da Julia continua igual e por isso ontem começou com um outro remédio que é imunosupressor, ou seja, vai matar algumas das células T que a Julia está produzindo. Por incrível que pareça, as células que ela precisava tanto produzir são as mesmas que estão atacando ela. O ruim disso é que vai demorar um pouco mais para que o sistema imunológico dela volte ao normal.
Outra notícia ruim: como já disse antes agora é a fase do perigo de pegar vírus oportunos. Hoje de manhã a médica examinou ela e constatou que ela está com herpes na lingua, um dos virus mais comuns que atacam pessoas com baixa resistência.
Mais um remédio foi dado para isso.....
A notícia boa é que a médica liberou outras comidinhas como gelatina, sucos, água de coco e mais frutas.

24º dia - DECH

DECH quer dizer: Doença do enxerto contra o hospedeiro, ou seja, quando as células da medula nova atacam algum órgão do corpo do paciente. Seria o contrário da rejeição, quando o corpo do paciente ataca o órgão transplantado. Essa doença tem 4 níveis, sendo o nível 1 leve e o 4 grave. Ela costuma atacar a pele, o fígado, o intestino e os pulmões.

Como a Julia teve somente os sintomas na pele ela estava no nível 1. Hoje ela acordou com a pele bem mais vermelha e com um pouco de relevo nas manchas.
Apesar de o fígado e os pulmões dela estarem OK, e o intestino, apesar da diarréia, também estar aparentemente bem, os médicos disseram que ela entrou no nível 2, moderado.

Os médicos não sabem dizer se isso pode melhorar, sumir ou piorar. Tudo o que podemos fazer é esperar e rezar para que tudo isso passe logo.

Hoje ela continua brincalhona, ativa e rindo muito, apesar de, umas 3 ou 4 vezes por dia, ter cólicas que a fazem chorar muito.

21º dia - Células T a mil!

O exame ficou pronto!
E a Julia está com váááárias células T em seu sangue. Isso confirma que a medula está funcionando! Essas células T são as que a Ju não produzia.

Agora entra o período em que ela pode pegar infecções virais, por isso ainda não podemos dizer que o perigo passou, mas as células T atacam vírus, e o fato dela ter essas células já uma boa defesa pra ela. E como disse a Dra. Carmem: ¨Ela está se comportando como uma LADY¨.

Depois vem a fase de verificar se ela começa a produzir as células B, que são as outras células que ela também não produzia. Mas isso é mais pra frente....

Ela ainda está super irritada e com cólicas, mas não tem como não passar por isso. Ainda bem que temos notícias boas para tentar compensar esse sofrimento.

20º dia - Número de Células Aumentando

Ontem, dia da Nossa Senhora Aparecida e também o dia da criança tivemos uma ótima notícia: o número de Células da Julia está aumentando!!

Não podemos afirmar com certeza que a medula nova está funcionando pois precisamos do exame que vai comprovar isso. Esse exame ia ficar pronto hoje, maaaaaaaaaas só amanhã ( tá parecendo a Bahia :-)
Por isso preferimos esperar amanhã para comemorar!

A Jujuba está bem melhor da infecção, mas agora está com retenção de líquido por causa dos remédios e da instabilidade das células e proteínas de seu corpo. Está toda inchadinha, com gases e diarréia.
Por isso está bem desconfortável e irritada, mas também pudera. O que nos alegra é que agora falta pouco...

17º dia - Infecção

Antes de ontem os médicos localizaram uma infecção no bracinho da Julia. Parece que aquele cortinho que fizeram para a biópsia infeccionou.
Na mesma hora iniciaram um antibiótico para conter a infecção até que a medula da Ju comece a produzir as células de defesa.

Como o antibiótico leva 48 horas para fazer efeito ontem a noite a Julia teve umas reações devido a infecção generalizada. Graças a Deus, aos médicos e a força da Julia ela segurou a onda e os médicos deram os remédios para estabilizar ela.
Hoje pela manhã o antibiótico deve ter começado a fazer efeito e o braço dela melhorou, desinchou, não teve mais febre e tudo indica que a infecção está sob controle.
Ela está bem fraquinha mas está bem. Agora temos que torcer para que a medula dela produza essas células logo.

8 Meses!

Hoje a Ju faz 8 meses, e está super bem, comendo muito e com menos manchinhas vermelhas na pele ( elas vão e voltam ).
Amanhã farão um exame nela que pode dar mais algum sinal de que está tudo funcionando MUUUUITO bem.
Haaaa de presente de aniversário ela ganhou a retirada do oxigênio, além de ficar sem o bigodinho verde é um ótimo sinal de que o pulmãozinho está 10!

13º dia - Sem febre e sem gripe

Bom, desde ontem a Julia está ótima, menos tosse, menos coceira por causa das manchas vermelhas no corpo e bem mais animadinha.
Ela emagreceu um pouco porque está com diarréia, mais uma das reaçoes esperadas.
Ontem ela fez uma biópsia de pele para saber se essas manchas são mesmo da pega do cordão.
Mas, infelizmente, somente no 28º dia é que vão fazer o exame que vai comprovar que o transplante funcionou. Ai que espera!!!! Os dias não passam.......

10º dia - Gripada

Esta noite a Julia já não teve febre e as manchas vermelhas em seu corpo aumentaram. O médico disse que como a febre sedeu somente com o corticóide e que as manchas aumentaram seguramente ela está com o que eles chamam de síndrome da pega. Isso é ótimo!!! Quer dizer que as células do cordão estão agindo e buscando seu lugar.

Um dos exames que ela fez acusou que está com um vírus de gripe, por isso esta noite tossiu muito e está com muito catarro, mas nada no pulmão, onde está o perigo.





Parece que as coisas estão indo SUPER bem, ela está bem animada, estes dias menos é verdade, mas afinal está passando pelo período mais crítico.
Se as coisas continuarem assim terá sido bem menos pior do que imaginava.

Febre alta mas com boas notícias

Esta noite a Julia teve febre muito alta que custou a baixar. Fiquei muito preocupada achando que fosse alguma gripe ou vírus.
Pela manhã o médico nos deu uma ótima notícia: essa febre alta e algumas manchas vermelhas que a Ju tem pelo corpo são sinais de que a medula deve estar pegando!!!!
Hoje é o dia +8 após o transplante e só farão o exame que comprovará a pega entre os dias +14 e +21, mas mesmo assim acreditamos que isso já é um bom sinal.
No caso da Julia não dará pra saber se a medula funcionou ou não até o dia desse exame pois o transplante dela foi diferente da maioria que com um simples exame de sangue (hemograma) já daria para saber.
Ela não recebeu quimioterapia muito forte e tampouco fez radioterapia, então a medula dela não foi completamente destruída, oque não fez com que suas células chegassem a 0.
No caso dela as células do cordão vão produzindo e substituindo as células dela, bom, foi assim que entendi, afinal não sou médica e desculpem se estiver falando alguma besteira.
Amanhã a vovó Gaby vem visitar sua netinha !!!! E por aqui está um frio danado.
Eu morrendo de frio naquele quarto do hospital esta noite tendo que deixar a Julia peladinha para baixar a febre......