1 semana de transplante (VÍDEO)

Hoje faz uma semana que a Julia fez o transplante e está muito bem.
Vejam um curto vídeo dela:

6º dia - Um pouco de febre

Esta noite a Julia teve febre, mas já era de se esperar, nada preocupante pois a febre não é muito alta e ela baixa logo depois do remédio. Dizem os médicos que se fosse algo mais sério o remédio não adiatariam.
O leite dela começou a vir engrossado e a Ju não conseguiu mamar direito a noite toda, o furo do bico entupia toda hora. Ficou super irritada, mamava, mamava e não vinha nada, tadinha!!!
Hoje de manhã alargamos um pouco os furos e já está tudo bem.

Foto do Transplante

Acabaram de chegar as fotos do transplante!




CURIOSIDADE:
O tipo sanguineo da Julia é A+. E o sangue do cordão é A-. Dentro de mais ou menos 1 ano o sangue dela vai mudar para o mesmo do cordão, A-.

4º dia - Julia está uma sapeca!

Até o momento parece que nada aconteceu, a Julia está muito esperta, brincalhona e aprendendo muitas coisas novas, está super inteligente, estamos impressionados. Hoje demos muita risada com ela.
Vamos ver se amanhã terei a foto do transplante e coloco no ar pra voces.
Obrigada por todas as mensagens que a Julia tem recebido! É muito bom chegar em casa e lê-las. Podem ter certeza que vou ler todas para a Julia muito em breve.

Transplante feito

Há 2 horas atrás foi feito o transplante na Julia.
Incrível, foram apenas 46ml de sangue do cordão umbilical que injetaram na veia dela em menos de 5 minutos.
O mais curioso é o cheiro, fortíssimo, parece cheiro de molho de tomate de caixinha, que impregnou o quarto todo. Os médicos disseram que é o conservante que colocam antes de congelar o cordão e que esse odor deve durar uns 2 dias.
Pelos próximos 5 dias nada deve acontecer, só então é que os Linfócitos do sangue novo vão começar a agir e ai está o maior problema. Esses linfócitos são as células do sangue responsáveis por atacar os vírus, bactérias, fungos e qualquer outro organismo que ataca a gente. São essas células que a Ju não tem. O problema é que elas começando a agir vão atacar de uma vez todos os organismos que estão dentro da Ju e que ela nunca lutou contra. Esse ataque em massa de uma vez pode causar vários efeitos e reações na Julia. Imagine a gente quando pega um vírus de gripe, por exemplo. Temos febre, nariz entupido, dor de cabeça e no corpo, tudo isso é a reação do nosso organismo (linfócitos) lutando contra esse vírus.
Já a produção de células pela medula só deve começar a partir do 20o dia após o transplante.
Vamos então aguardar.....

Fotinho!

Bom, como prometido ai está a foto da Julia.
Essa sondinha que está no nariz dela foi colocada ontem e está sendo usada para dar uma alimentação especial riquíssima em nutrientes e calorias para ela engordar.


Ontem acabou o condicionamento e amanhã será O dia. A infusão do sangue do cordão umbilical será pela tarde, por isso peço a todos para que façamos uma grande corrente positiva para que esse sanguinho se comporte bem dentro da Jujuba e que tudo dê certo, ok?
Segundo os médicos amanhã é o dia 0 ( dia do transplante), e a partir dai começa a contagem, dia +1, dia +2, dia +3...
E aqui no blog também começarei a usar essa contagem.
A medula nova deve começar a produzir as novas células por volta do dia +20. Até lá já está previsto (e já nos foi informado) que acontecem algumas intercorrências de pequenas como uma herpes e febre alta até grandes problemas como uma rejeição ou a doença do enxerto ( quando as células da medula nova começam a atacar as da Julia). Mas para tudo existem medicamentos e os médicos aqui têm experiência e sabem lidar com esses probleminhas.
Além do que estamos confiantes de que nada mais grave vá acontecer, porque se depender de todos os nossos familiares e amigos a Julia estará rodeada de bons fluidos!!!!

Amanhã começa o condicionamento

Este fim de semana foi super tranquilo, a Ju não vomita mais e está engordando. Está super animadinha apesar de estar com o cateter. Só reclama quando se cansa de ficar no quarto e quer passear. Mas estamos entretendo ela com seus brinquedinhos e ela está à vontade na maior parte do tempo.
Amanha começa a quimioterapia ( o que eles chamam de condicionamento para o transplante). O bom é que ela receberá o medicamento mais fraco de todos e é provável que nem tenha os efeitos colaterais que a quimio causa.
Eu e o Alexandre estamos brigando para ficar lá com ela :-) só pode ficar um acompanhante por vez.
Mas estamos revezando para não cansar muito, apesar que tem cama e TV no quarto e o ambiente é super tranquilo e agradável.
Se conseguir colocar fotos aqui no Blog e se o hospital permitir amanhã tiro uma foto da Julia lá no quarto e publico aqui...

Datas confirmada e Cateter colocado

A Julia já está internada desde ontem. O lugar é muito legal, bem isolado limpinho e com várias normas de higiene bem legais para os cuidados que ela precisa.
O pessoal é 10! Médicos, enfermeiros, assitentes sociais. São todos incrivelmente humanos, profissionais e amáveis com a Julia.
Estamos muito felizes de estar cuidando dela aqui.
Ontem ela colocou o cateter e hoje teve que fazer uma verificação pois não estavam conseguindo tirar sangue com facilidade por esse acesso, só conseguiam colocar medicação.
Este fim de semana será tranquilo. Segunda e Terça será feito o condicionamento ( quimioterapia) que será super fraquinho. O transplante será na Quinta. O cordãozinho dela já está na geladeira do Hospital!!!!!
Incrível como apenas 150ml do sangue de um cordão umbilical que normalmente vai para a lata do lixo vai poder salvar a vida da Julia.... e está salvando milhares de vida.
O que mais a medicina ainda tem para descobrir?...

Apresentando o hospital (VÍDEO)

Vejam o vídeo que fiz apresentando o centro de TMO do hospital das clínicas aqui em Curitiba:

Internação

Amanhã (quinta-deira 16/09 ) a Julia vai ser internada.
Amanhã mesmo colocarão o cateter ( um acesso direto e permanente a uma veia profunda que permite tirar sangue para os exames e colocar medicação) e isso vai ser muito bom para ela pois ela sofre muito com as picadas.
Parece que no final de semana vão aplicar uma pequena dose de quimioterapia e na Segunda já fará o transplante.
Amanhã vou dormir com a Julia no hospital mas na Sexta conto as novidades e as datas certinhas.
Fora isso estamos tentando ficar calmos, porque agora parece que a ficha está caindo... entrevistas com enfermeiros, assistentes sociais e médicos para esclarecimentos e procedimentos nos está mostrando o quão complexo e complicado é um transplante de medula.
Mas mesmo assim temos certeza de que tudo dará certo!
Hoje ela esteve super sorridente e tranquila... ganhou um sapatinho lindo pra quando sair do hospital :-)

Instalados em Curitba

Bom, finalmente estamos instalados em Curitiba e com o computador ligado.
Já passamos em consulta com a médica que fará o transplante e com a pediatra que vai acompanhar todo o período de permanência aqui.
Amanha (Segunda-feira) voltaremos ao hospital para uma consulta com a pediatra junto com a nutricionista que também vai acompanhar a Julia.
Parece que mais uma vez vão mudar a dieta dela.
Agora as coisas vão começar a andar mais rápido e com a Internet instalada mandaremos mais notícias!
Um super beijo para todos!

TRANSPLANTE MARCADO!!!

Mal posso acreditar!
Recebi uma ligação hoje de manhã do pessoal do HC de Curitiba informando que a Julia vai ser internada já na 5ªf próxima.
O transplante foi marcado para o dia 20.
Mandaram por fax um monte de papeis para o Alexandre e eu assinarmos.
O cordão está vindo de um banco dos Estados Unidos.
É 100% COMPATÍVEL!!!!!!!
Isso é maravilhoso! Estamos todos super felizes!

CORDÃO A CAMINHO!!!!!

Pois é, a notícia que tanto aguardava para publicar aqui! O cordão umbilical que será usado para o transplante da Julia já está a caminho!!!
Ainda não consegui a informação de onde ele vem e se é realmente 100% compatível, mas o que importa é que até o final do mês ela estará transplantada!
ESTAMOS TODOS MUITO FELIZES! Na próxima Quarta (dia 8)embarcamos em definitivo para Curitiba. Até ela parece saber da novidade, hoje está super alegre e brincalhona...